Tatlı mı tatlı bir gülüş. İlmik ilmik işlenmiş kirpiklerin arasında ışıltıyla bakan gözler. Kelebek bedenin arkasında gizlenmiş koca bir yürek. Sen sevginin, güzelliğin beden bulmuş halisin çocuk.
Neden kelebek senin adın. Çünkü renk renk kanatların var senin. Özgürlüğe kanat açmış. Acı kuşandırılmış beneklerine, uçmak istedikçe incitsin diye. Sen incinme sana yakışıyor benekler. Güzelliğinin nazarlığı olsun onlar. Korkma kanatlarım hassastır diye, uçmak istersen korkma! Uç ki ışık anlam bulsun seninle. Sen ona değil o senin güzelliğine pervane.
Kirpiklerinin karası, gözlerinin mavisine gölge düşürmesin. Umut var senin gözlerinde, hayat var. Işıl ışıl yaldızlar dökülsün üzerine. Işıltınla kamaşsın gözlerimiz.
Hayatımın depresyona meyilli anlarını düşündükçe senden güç alıyorum. Senin savaşın, dudaklarındaki küçük buseyi eksiltmezken, utanıyorum derdimden. Duamsın çocuk. Acına merhem olamam belki ama sevgim sana ilaç olsun. Senin sevginin merhemini ben süründüm, bilesin umut; benim senden öğrendiğim.
Pul pul bedenleriniz kırılgan olduğu için mi kelebek, çocukluğunuzu doyası yaşamadığınız için kalbiniz kırgın, ondan mı kelebek adınız. Benim için ise kelebek renklerin dilidir. Renk renk hassas bedenlerinizi, dış gözlerin ezmemesi için hassasiyet bekliyorum sadece.
Nedir kelebek, neden kelebek çocuk diyoruz.
Tıpta Epidermolizis Bülloza ismi ile bilinen Kelebek Hastalığı; ülkemizde de sıklıkla karşımıza çıkan, deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.
İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan sonra ortaya çıkar. Epidermolizis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.
Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolizis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.
Hayatın her anı bizim için anlamlı ve değerlidir. Kelebek çocuklarımız da küçücük bedenleri, kocaman yürekleriyle bizim için büyük DEĞER‘ dir.